.svg)
Nye tall fra Folkehelseinstituttet viser en markant vekst i autismediagnoser over hele landet. Den kraftige økningen i autismediagnoser blant barn og unge blir ofte presentert som et systemproblem. Det er det. Men i hverdagen er det først og fremst et familieproblem – og det er foreldrene som bærer den tyngste belastningen når tjenestene ikke strekker til.
Livet med "Herman"
La meg fortelle en historie jeg hører litt for ofte som pasient- og brukerombud i Buskerud:
"Herman" er åtte år og har barneautisme. Han sover lite, tåler lite stimulering og kan skade seg selv når han blir overveldet. Foreldrene må være i beredskap fra klokken fem om morgenen til langt over midnatt. De bærer, løfter, roer, skjermer og avverger. De forsøker å gi rom også til Hermans søsken, som har lært seg å vente og å ikke ta plass. Men familien lever uten pauser. Uten netter med søvn. Uten forutsigbarhet.
Krevende å få hjelp
Likevel sitter det langt inne å be om avlastning. For mange foreldre er dette et smertepunkt: Erkjennelsen av at de ikke lenger klarer å stå i omsorgsoppgavene alene. Når de først ber om hjelp, møtes de ofte av krav om mer dokumentasjon, lange ventetider og vedtak som ikke dekker behovene. Foreldre som allerede er utslitte, må bruke krefter de ikke har på å navigere et system som krever mer av dem enn det gir tilbake. Foreldre til barn med barneautisme ber ikke om hjelp uten grunn. Mange lever i en hverdag som få andre ser – og færre forstår.
Når tjenestene ikke er godt nok koordinert, når ventetidene blir lange og systemet uoversiktlig, er det foreldrene som må få ting til å henge sammen. Det er de som må passe på at henvisninger blir sendt, avtaler holdes, rapporter leses og tiltak iverksettes.
Det er de som må forklare barnets behov på nytt hver gang en ny instans kobles inn. Det er de som må drive prosessen fremover, ofte i konkurranse med arbeid, egne helseutfordringer og en allerede krevende omsorgssituasjon.
Mange foreldre forteller oss at de må ta en uforholdsmessig stor del av ansvaret for å få hjelp på plass.
De opplever:
- lange ventetider
- manglende informasjon og uklare løp
- gjentatte henvisninger og dobbeltarbeid
- uenighet mellom kommunale tjenester og spesialisthelsetjenesten
- at de selv må følge opp og drive prosessene fremover
- Dette er ikke bærekraftig – hverken for familier eller for tjenestene.
Rask økning i diagnosetallene
Når diagnosetallene øker raskt både lokalt og nasjonalt, uten at hjelpeapparatet styrkes tilsvarende, skaper det et stadig voksende gap mellom behov og kapasitet.
Foreldre må fortsatt vente både måneder og år på vedtak. De får ofte avslag eller vedtak som ikke står i forhold til utfordringene. Tjenestene er organisert slik at familiene må kjempe for hver enkelt time avlastning – mens systemet burde være rigget for å støtte dem før de når bristepunktet.
Økningen i diagnosetallene kommer til å kreve enormt mye av helse- og omsorgstjenestene i årene fremover. Flere fagpersoner, kortere saksbehandlingstider, mindre byråkrati og en opptrapping av habiliterings- og avlastningstilbud er nødvendig om vi skal unngå at familier kollapser av belastningen. Politikerne må våge å prioritere dette. For når antallet barn med autisme dobles, kan ikke innsatsen ligge fast – den må også dobles.
Foreldre til barn med autisme ber ikke om hjelp for å slippe unna ansvaret. De ber om hjelp for å være gode foreldre. De ber om hjelp fordi de er utslitte. Nå trenger de et hjelpeapparat som lytter, forstår og handler. Først da blir rettighetene reelle. Først da kan familier som Hermans få en hverdag med noen pustepauser – og en fremtid de kan stå i.