Hvorfor gir Pasient- og brukerombudet denne høringsuttalelsen?
Pasient- og brukerombudets erfaring med pasienter som har begrenset forventet levetid gir et viktig perspektiv på hvordan veilederen vil fungere i praksis og hva som bør poengteres for å beskytte denne pasientgruppen. Vår erfaring kan være med å sikre at retten til medvirkning, informasjon og verdig behandling blir ivaretatt i praksis.
Dette mener vi er det viktigste her
-
Pasientens og pårørendes rett til medvirkning må tydeliggjøres i veilederen – spesielt i situasjoner der pasienten ikke selv er i stand til å delta aktivt.
-
Tidlig og omsorgsfull kommunikasjon er avgjørende – det bør tilstrebes at behandlingsavklaringer skjer tidlig i sykdomsforløpet for å skape trygghet og tillit.
-
Kritisk informasjon må dokumenteres i kjernejournalen, og det må sikres at helsepersonell både registrerer og leser denne informasjonen, slik at pasienter slipper å gjenta seg selv og unngår misforståelser.
Hva vil det bety for pasienter, brukere og pårørende dersom innspillene til Pasient- og brukerombudet blir vurdert eller fulgt opp?
Dette kan bety styrket medvirkning og rettssikkerhet hvor pasienter og pårørende får en tydeligere rolle i beslutninger om behandling i livets sluttfase. Dette kan bidra til en mer individuelt tilpasset og verdig behandling. Tidlig og god dialog kan redusere uro, misforståelser og unødvendig frykt hos både pasienter og pårørende. Bedre informasjonsflyt og kontinuitet ved at informasjon dokumenteres og brukes riktig, uavhengig av skift eller behandlende helsepersonell.